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今日はみっちりべったり 

とうさんはこれから毎週水曜日英会話に行くので帰りが9時半頃なんだって.
なので今日は朝から夜までゆうたんとみっちり濃厚な一日を過ごしました.
大変かなーと思ったけど楽しかった☆

この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より


※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

自分の子どもは今のところ健康に育っているけれど,病気を持って産まれる子もたくさんいるんですよね.
こんなに愛しい子どもが病気で苦しんでいるなんて本当に辛いことだと思います.
日本の厚生省の承認業務は本当に遅々としていていらだつことが多いけれど,もっと患者さんの立場に立って,本当に必要な有効な治療法や新薬を取り入れていって欲しいと思います(製薬業界にも問題があるのだけれど).
でもこうして周知される病は氷山のほんの一角であって,もっと多くの病気やそれに悩まされている方々がいらっしゃることも忘れてはいけないと思います.

共感していただけた方がいらっしゃいましたら
ぜひブログでご紹介をお願いします。
バトンがとぎれませんように・・・。

・・・舛添さん次期内閣に入閣するのかな???
こんなにコロコロと内閣人事してるんじゃ日本の政治はダメになっちゃうよねえ.
舛添さんには期待してたんだけどさ.ってコロッと入閣しちゃうのもどうかと思ったけど.
安倍さんはホントにどこまでも最後までもタイミングの悪い首相だったね.

あ,話が横道に.

今日の発見
ゆうたん手首のところが太すぎてすごい深いしわなんだけど,めっちゃ臭い!ごみたまってました・・・.

今日もうつぶせがんばってるよ!こぶとりじいさんみたいなほっぺだよ!!!

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コメント

バトン繋げていただいてありがとうございます!
小さい事だけど、こうして少しでもたくさんの人が病気を知る事で、
何か役に立つ事ができればいいですよね!

うちも太りすぎで色んな所にシワができて、
その間のゴミを掃除しないと臭くなりますよ~(笑)
手の指と指の間とかも取ってあげないと、
指しゃぶりするしすぐに臭くなります^^;

匂いあちこち

チェックしてるんだけど気づかなかった~.手はやばいよね,よだれだらけだしゴミいっぱいだし・・・.
あと最近は自分の服がおゲロまみれになって乳臭くなっちゃいます.早くうまく飲めるようになるといいのに.

バトン,他のところでも見かけました.ちょっとでも関心を持つ人を増やせるといいですね☆

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